“我们不止想要5年,我们想要他们一辈子”

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原标题:“我们不止想要5年,我们想要他们一辈子”

星期日周刊记者  顾筝

采访对象:董岿然  职业:复旦大学附属儿科医院肿瘤外科主任

个体化的规范治疗非常重要,因为对于儿童肿瘤科的医生来说,他们所追求的根本不是五年生存率,他们要的是孩子的一生。董岿然经常说一句话:“五年对一个孩子有什么意义,五年之后,孩子还是孩子,我们要争取的是长期生存,要考虑的是他的今后,他的一辈子。”

“有的看着他们走,心里很不好受”

“最悲惨的故事在我们这里。”

从1990年代开始做儿童肿瘤科医生开始,董岿然看多了病房里的悲惨故事。

有的孩子被检查出罹患恶性肿瘤,家人就放弃了治疗;有的甚至连孩子都遗弃了,等到董岿然下一次看到患儿的时候,是由福利机构的工作人员陪伴而来;有的一大家子带着孩子舟车劳顿赶来,恳请董岿然给孩子做手术:“医生,我们把老家房子卖了,只想救这孩子。”董岿然看检查报告,孩子患的是四期神经母细胞瘤,治愈率仅为20%多。“我该怎么讲呢,有时真的讲不出话来。”

即使家属全力配合,家庭经济条件也足够支撑治疗,但孩子的肿瘤却一直复发。“为什么说我这个病房是悲惨的?因为治疗效果好的孩子就不用来了,而一直来的要么是没完成治疗,要么就是复发的。”

病房里的孩子和董岿然亲,从“董叔叔”叫到了“董伯伯”。“在和有的孩子玩的时候,你会知道他的结果是不好的,有的还会看着他们走,心里很不好受。”

儿科医院肿瘤外科病房内,大多是矮小的身影,留着光头。其中一名坐在椅子上玩手机的年轻人看着有些特别,董岿然介绍说这是前前后后来治疗了十几年的患儿。

两三岁的时候他因为贫血、疼痛被父母带着去医院检查,检查结果如晴天霹雳:神经母细胞瘤,四期。

一开始的治疗效果很好,肿瘤开得很干净,后续综合治疗也完成得很好。但是,过了一段时间,肿瘤复发。董岿然和同事评估之后认为,还有机会再做手术。手术、化疗……但肿瘤细胞的顽强超乎想象,它又在某个时间冒了出来。它就像个狡猾的敌人,一见到化疗药物就倒下,但隔断时间,又死灰复燃。看到化疗有效果,父母一直不愿意放弃治疗,董岿然只能拼命查阅各种国内外文献:“我不能叫家属放弃,但我知道根治不了。”这是他最觉无奈的时候。

在董岿然专注的儿童实体肿瘤领域,神经母细胞瘤是治愈效果比较差的一种。它是儿童最常见的颅外肿瘤,属于神经内分泌性肿瘤,可以起源于交感神经系统的任意神经脊部位。其最常见的发生部位是肾上腺,但也可以发生在颈部、胸部、腹部以及盆腔的神经组织。经治疗后,低危组患者治愈率超过90%,中危组患者治愈率介于70-90%之间。然而,高危组患者的治愈率仅为30%左右。

危险系数的层级之分在于肿瘤发现的早晚,很遗憾的是,由于具有很强的隐匿性,大部分神经母细胞瘤(50-60%)在出现临床表现前,已发生广泛转移,属于高危组。

由于病情复杂,每一个神经母细胞瘤患儿的手术都如一场攻坚战。最长的一次手术董岿然和同事们一起开了17个小时,把埋藏在肿瘤里的血管一根根分离出来,切掉肿瘤的同时保护好脏器。

漫长而焦灼的手术顺利完成,仅仅是“万里长征”的第一步。卸下肿瘤的负担之后,还要进行个体化的化疗。“要有好的治愈率,必须强调规范性的综合治疗。”

强调规范性综合治疗

董岿然一直把“规范性的综合治疗”放在嘴上,在他看来,即使是医生,对于儿童肿瘤,都还有不小的认识上的误区。

非儿童肿瘤专业的医生可能会想当然地把它类比于成人的恶性肿瘤,拿到检查报告时,以为希望不大,这样的认知可能就会影响到家属,导致孩子被轻易地放弃。“孩子的肿瘤和生长发育有关,治疗效果要比成人好很多。在儿童实体肿瘤中,有一部分的治愈率很好,比如肾母细胞瘤,治愈率接近90%,肝母细胞瘤的治愈率接近75%。但由于大人对成人癌症方面知识了解多了,情绪往往比较悲观,这就容易造成对儿童肿瘤诊治不规范,影响疗效。”董岿然介绍说。

另一种误区是看到肿瘤,除了开刀,再也没有其他“武器”。有的家长带着在当地医院进行过治疗的孩子到儿科医院,董岿然看诊之后觉得非常可惜的是,当地医院医生开了刀,但没有后续的治疗,导致肿瘤很快地复发转移,延误了治疗的最佳病情。“手术只是治疗的一部分,我们往往要求先活检,明确了病理后,再进行治疗。有的是需要先化疗,等肿瘤得到控制后再开刀,开刀后再进行化疗;有的是手术后考虑干细胞移植或者其他的辅助治疗……综合性规范治疗在孩子恶性肿瘤治疗的过程中是非常重要的。所以我们计划要在全国推广儿童肿瘤诊治的培训,希望基层医院的医生能有规范性综合治疗的认识。”

五年之后,孩子还是孩子

规范化治疗是指一个多学科的团队进行规范、个体化的精准治疗。它需要外科、肿瘤内科、病理科、放射科,甚至包括麻醉、重症监护等多个学科的医生坐在一起,联合对患儿进行诊断——在术前对孩子进行诊断,进行疾病分期,并制定适合他的治疗方案。

这一治疗理念的发展过程中,包含了反思和教训。

曾经化疗手术加放疗,是儿童肿瘤的“基本套餐”。化疗的药量,往往下得很重,这是为了大举“扑灭”肿瘤细胞。但渐渐的,医生们发现,或许肿瘤细胞一时被消灭了,但后遗症不少,一方面会影响孩子的生长发育,另一方面有二次肿瘤的问题。香港曾有一个统计数据,肾母细胞瘤五年生存率可以达到90%,但在治疗10年后,生存率反而下降了,这就是二次肿瘤带来的问题。“很重的化疗方案下去之后,或许这个病治好了,但另一个病却出现了。所以我们现在的规范化治疗是,根据不同的病理分型,给予不同的治疗方案,要在保证疗效的同时,降低副作用。”

这样个体化的规范治疗非常重要,因为对于儿童肿瘤科的医生来说,他们所追求的根本不是五年生存率,他们要的是孩子的一生。董岿然经常说一句话:“五年对一个孩子有什么意义,五年之后,孩子还是孩子,我们要争取的是长期生存,要考虑的是他的今后,他的一辈子。”

孩子得了恶性肿瘤后,他(她)人生,包括这个家庭的命运往往被改变了。有时妈妈坚持要为孩子治疗,但爸爸要放弃;有时孩子没了,家庭就解体了。

董岿然刚做小医生的时候,最看不得家长放弃,“恨得不得了。”现在,他变得更为理性和包容。“医学是最不能百分之百确认的事情,哪怕这种肿瘤有70%以上的治愈率,但我也不能保证孩子就落在70%里。每个家庭的决定,和他们不同的境遇、环境、经济都有关,是个综合性的判断,有的人家为了孩子看病把房子都卖了,你还能要他怎么样?现在我会对家长说清楚孩子的情况,治疗方案、效果、费用,我会让他们进行综合考虑,我对他们说,孩子是你们的,你们是监护人,你们所有的决定都是正确的。”

孩子得了肿瘤后,整个家庭势必会走上一条漫长的、经济负担很重的治疗之路,董岿然愿意信任家长会为了孩子做出最好的决定,他也希望为家长卸下一部分的负担,近几年,他和团队一直在努力呼吁社会对于儿童肿瘤的关注和帮助,同时,他们也常常举办患儿俱乐部活动,让孩子和家长能在抱团的过程中获得力量。

见多了病房里的悲惨故事,董岿然也常常能看到希望。前几年9月开学季,一个女孩来门诊,让董岿然开一张疾病证明。她说:“小时候我得了肾母细胞瘤,是你帮我做的手术,现在我读大学了,要开体育课免修证明。”女孩扬着得意的笑脸说,“我妈妈说了,只要我报名字,你们都知道我的。”

“说实话,我已经不记得她的名字了,我只记得当年她就是这样一个活泼的孩子。在我的门诊中,多年间一直来随访的孩子还是不少的,我会对他们说,让我们先定个3年的目标,再定5年的,然后希望你一直好下去。”

董岿然

主任医师,教授,博士研究生导师。复旦大学附属儿科医院党委副书记,肿瘤外科主任。

主攻儿童胚胎性恶性肿瘤的规范化综合治疗和手术,擅长神经母细胞瘤、肝母细胞瘤、肾母细胞瘤和各类软组织肿瘤的诊治。开展小儿外科各类腹腔镜手术,对于胆总管囊肿、腹部肿瘤、食道闭锁和重症膈疝等的微创手术治疗有丰富经验。

门诊时间:周三下午