“渐冻症”女博士欲放弃治疗 病友用眼动仪写信鼓励[Migage]

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  原标题:渐冻症”女博士欲放弃治疗 病友用眼动仪写信鼓励

患病之前的娄滔。患病之前的娄滔。

  近日,北京大学历史系女博士娄滔患“渐冻症”,口述遗嘱希望捐献遗体一事引发多方关注。在医生的全力救助下,娄滔的病情已经逐步稳定,一家“渐冻人”关爱机构还为娄滔安装了眼动仪,通过眼动仪打字,她可以和外界较为顺利地进行交流。不过娄滔的家人表示,最近一段时间娄滔的情绪经常出现起伏,多次表示希望放弃治疗,而许多“渐冻症”病友则通过各种方式,鼓励娄滔能够坚强地生活下去。

  用眼动仪打字:不想治了

  本月19日,上海的一家“渐冻症”关爱中心来到了收治娄滔的武汉汉阳医院,为娄滔在病床边安装了眼动仪,通过移动眼球,娄滔可以在电脑上打字,表达自己的想法。

  娄滔的母亲汪艳梅24日告诉北青报记者,经过熟悉,娄滔已经能够比较熟练地使用眼动仪打字,包括想要吃什么、哪里不舒服等等,“但是娄滔的心情一直不太稳定,有的时候她说太痛苦了,让我们放弃治疗,直接捐献她的器官,有的时候又会说想要坚持,会乐观地活下去。”她说。

  北青报记者了解到,娄滔本月初从家乡的医院转院到武汉之后,一直住在汉阳医院的重症监护室内,今年年初,她已经失去了语言能力,随后,自主呼吸和自主进食功能也相继丧失,只能进食流食,并靠呼吸机呼吸。

  “虽然她经常说不想治了,但是我们家人还是不想放弃,希望她能够坚强一点儿,只要有一线希望,就好好活下去。”汪艳梅说。

  网友提供多种治疗方案

  在娄滔治疗期间,北大湖北校友会给予了诸多关注,本月20日,他们通过官方微博发布了一条为娄滔寻找治疗“渐冻症”良方的协助函。

  这封协助函发出后,很多网友留言并联系了北京大学湖北校友会,大多数人提供的方式都是使用偏方、气功等方式。

  “我们现在还是会使用传统的保守治疗的方式,确保娄滔不会出现身体的炎症或者进一步的衰竭,对于热心网友推荐的方式,我们会进行筛选,如果确实有疗效才可能会考虑。”汉阳医院重症监护室医生表示。

  娄滔的妈妈汪艳梅告诉北青报记者,自己现在的压力也比较大,所以很多时候她都会谢绝一些好心人的探望,“有时候自己也觉得挺绝望的,但是还是希望能够鼓励女儿活下去,而对于她希望捐献器官和遗体的想法,我们已经想通了,会支持她的。”

  “渐冻症”病友发微博鼓励娄滔

  24日下午,北京的“渐冻症”患者王甲通过微博给娄滔写了一封信,鼓励她继续坚强地生活下去。

  王甲是在2007年被检查出患有“渐冻症”的,当时他还只有24岁,随着病情的发展,王甲在几年的时间内也逐渐失去了自主进食自主呼吸的能力,只能靠父母的照料,生活在轮椅上。但是王甲一直没有放弃希望,靠着眼动仪,他完成了《人生没有假如:一个渐冻人的悟与行》、《不可阻挡》等几本书的写作,同时还参加了许多的励志演讲,鼓励渐冻人群体能够坚强并有尊严地活下去。

  给娄滔的这封信,是王甲用眼动仪写的,在信中王甲引用了当年霍金送给他的一句话——我想表达给您,将您的目光放到残疾不能阻挡的事业之上,并且坚定地将它做下去,不要因为病痛的束缚而感到颓唐沮丧,身残而志坚,这正是我送给您的忠告。

  王甲还在信中鼓励娄滔,“世上一切有趣的事都与我们无关,但我愿意做万里挑一有趣的灵魂,在日复一日重复中我不敢懈怠,因为渐冻症这个敌人会随时要了我的命,在疲倦中坚守,在绝望中死守阵地,就是为了有一天俘虏它战胜它,现在的任务就是和爸爸妈妈在一起,把无趣变成有趣,把不幸变成幸福,我相信只要坚持,就会重生。”

  文/本报记者 付垚

  来源:北京青年报

责任编辑:李伟山


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