因罕见疾病 女子四年未进食[Migage]

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 由于一种罕见的疾病,一名年轻女子在四年多的时间内没有吃任何食物。

 这位来自荷兰的21岁女性Kelly Beckers患有CIIP(慢性特发性肠道假性梗阻(chronic idiopathic intestinal pseudo-obstruction),这种疾病已经摧毁了Kelly的整个消化道。 

因为Kelly出生时的体位不正导致的这种并发症使她换上了这种疾病。以至于她的肠子和她的胃都不能正常工作。 

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从那时起,Kelly就被医生在手臂上接上了一条IV线,从外部向她的动脉注射生存所需的营养补充剂。

她身上还被接上了两个人造袋子来收集她的粪便,以及一条从她的鼻子接出的线,来帮助她排出胆汁。

尽管患有这种十分严重甚至危及生命的疾病,Kelly仍然十分积极,对生活充满希望,并且在上周六的世界造血日的故事分享中,与其他的患有同样疾病的患者分享了自己的故事以激励他人。 

Kelly说:“我过着充实的生活,想要尽力去体验人生的方方面面。” 

因为身体被接入了IV线,Kelly的身体面临着病毒感染的风险,并极有可能会导致血液中毒。 

“我之前身体感染过很多次,连抗生素都已经不起作用了。所以,如果我现在再次生病,我大概率会死掉吧。” 

“十一月份的时候,我再次处于死亡的边缘。当医生终于把我治愈的时候,病毒距离感染我的心脏只有三厘米远。“ 

她说,只有一件事她不能像其他人那样做:吃东西。她在过去的四年半里没有吃过一顿饭。

“我其实不想念食物,因为我已经都想象不出来食物长的是什么样,是什么味道了”她说。 “但我确实想念吃饭的时候大家能够在一起聊天的场景。“

 Kelly说,尽管自己的身上有许多人造管线和口袋,但她并不以自己的身体为耻。

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 “我希望围绕我的人造口袋的禁忌可以变少一点,人们如果好奇可以直接向我提问,而不是只盯着我看,”她说。

虽然由于疾病Kelly并不能出去工作,但是她仍然在学校进修学业,并在当地体育俱乐部做志愿者。

Kelly有一只名叫Lyfke的协助犬,有了Lyfke的帮助,Kelly基本上恢复了自己生活的独立性。

 “之前有一次内出血,因为有了Lyfke,我的父亲及时赶到了我身边。但如果那时我是独自一个人,我现在可能根本没机会来分享这个故事了。“她说。

 “我现在可以和Lyfke独自在家。如果有什么不对劲的,她可以去通知其他人,她还能在家务上帮助我呢。“


素材来源:

https://au.news.yahoo.com/woman-hasnt-eaten-four-years-due-rare-disease-011946111.html


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