美11岁绝症华裔女童被宣布脑死亡 仍在抗病魔(组图)[Migage]

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阿妮雅领到毕业证书后,与五年级老师奥尔尼(Desiree Oneil)合影。(张美琪提供)



阿妮雅走过死亡边缘后,靠着坚强意志力完成小学课程,开心参加毕业典礼。(张美琪提供)

被诊断为急性淋巴细胞白血病(ALL)的明尼苏达州11岁女华童阿妮雅(Anja Foard),今年3月初因病情恶化,由主治医师宣布脑死并放弃治疗,被送回家“等候死亡”的她,以顽强的生命力与死神对抗,尽管全身瘫痪无法动弹,奇蹟恢复意识的她坚持完成小学课程,日前更坐着轮椅,返回草甸湖小学(Meadow Lake Elementary School)参加毕业典礼,“不想和生命道别,很想上学,也想跟同学老师说再见”的她,现身时全校师生起立欢迎,并送上最热烈的呼声与掌声。

目前仍无法开口说话的阿妮雅,病情虽有些好转,但仍未摆脱致命的恶性肿瘤纠缠,阿妮雅母亲张美琪告诉本报,2006年在北京出生的女儿,满月时跟着她与白人先生一起从中国移民美国,没想到全家才开心一起生活四年,阿妮雅的父亲就因心脏病发过世。

虽然失去父亲,在单亲妈妈的照顾下,个性活泼、长相可爱的阿妮雅,上学后深受师长与同学喜爱,母女相依为命的生活,四年前却起了重大变化,“阿妮雅7岁时,突然有阵子发烧不退,精神欠佳”,张美琪说,吃了很多种感冒药都无法退烧,带去医院检查竟然被宣布罹患了急性淋巴细胞白血病。

在医生建议下,阿妮雅立即展开长达八个月的化疗,又瘦又小的她承受着身体的病痛,但总是保持着笑容,由于年小体弱,在化疗过程间,因为感染腿部而动了四次手术,前后住了三个月医院。“阿妮雅没有哭,只是有时候会说很想回学校”,多次看着女儿受到病痛折磨的而暗暗流泪的张美琪说,很不舍但也一直鼓励自己“在女儿倒下前,绝对不能倒”。

漫长的治疗在2017年8月份告一段落,“出院前医师说,不好的细胞全消失了”,张美琪开心的抱着女儿痛哭。阿妮雅也如愿回到课堂。

然而上帝对阿妮雅的考验还没有结束,2017年11月,张美琪发现女儿的眼睛出现斜视,且多次抱怨背部疼痛,她带女儿到眼科诊治,“没想到医师发现肿瘤已经蔓延到眼睛,阿妮雅当天就被送进医院急诊”。

这次复发病情比上次更加严重,期间女儿稍微清醒时,张美琪跟女儿聊了一下这次治疗的风险,还告诉她如果无法治愈,会把她的骨灰安置到家乡景德镇,女儿当时听了难过掉泪但也点头应允,此后,不管治疗多痛、吃药多苦,阿妮雅再也没有掉一滴眼泪。

为了彻底消除肿瘤细胞,医生这次必须加重化疗用药,也因此“将导致脑部大面积死亡”,期间,阿妮雅曾经完全失去知觉,医生也至少发出三次“病危通知”,但母女挺过来了。

连串治疗后,今年3月8日医生却告诉张美琪,阿妮雅等于是脑死接近弥留,医师说,“你可以选择让阿妮雅留在医院或带回家”。张美琪决定带孩子回到家,“我跟男友Jeff一起在家轮流照顾阿妮雅,尽管医师等于宣判了她的死期,但没有一个母亲会放弃孩子。”

在家照顾时,每天定时要由鼻管喂食女儿,一天还要换上10几次的尿布,张美琪抱着“必须照顾到女儿最后一刻”的心情,尽管一天睡不到三小时,但母爱让她撑了下来,或许女儿也感受到妈妈的爱,一个多月后,阿妮雅逐渐恢复意识,且一天天好转。

得知阿妮雅病情较为稳定后,草甸湖小学老师拜尔斯(Shannon Byers)开始每天到家里为她补课,“女儿不能说话,四肢也无法动弹,老师带了只要女儿用眼睛注视键盘,就可以打字的特殊电脑,一步步完成小学毕业前的课程,还通过了考试。”

“真的很感谢学校教职员、同学,他们一直给予阿妮雅非常大的支持”,毕业典礼当天,张美琪特别帮已经半年没有步出家门的阿妮雅盛装打扮,坐着轮椅到毕业典礼现场时,师生们响起如雷掌声,暂时还是无法说话的阿妮雅,勉力举起两只手指做出“V”的手势,并以满脸笑意回报大家的热情,“她想要成为一个卡通画师,或许要实现梦想还很远,但我们一定会努力。”张美琪说。



同学们特别在教室门口,贴上“欢迎回来”的海报,迎接阿妮雅回到学校。(张美琪提供)



生病前的阿妮雅,与其他同龄小女孩一样,爱漂亮、爱笑。(张美琪提供)



同学们热情欢迎阿妮雅回到学校。(张美琪提供)



张美琪与男友Jeff 在阿妮雅第一次进行化疗时,特别落发陪伴。(张美琪提供)
 


阿妮雅在第二次病发入院后,医生曾发出三次病危通知。(张美琪提供)



草甸湖小学的老师拜尔斯(左)在阿妮雅恢复意识后,每天都到家里帮她补课。(张美琪提供)



张美琪(左)说,阿妮雅(右)生病前是个开心可爱的小女孩。(张美琪提供)


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