白血病患者路炎衡，直到来北京的前一天都想放弃治疗。而路子宽态度坚决，“我能救爸爸！我家不能没有我爸！”

9月9日9时许，河南新乡辉县10岁男孩路子宽走入北京大学人民医院清河分院的手术室。采完500毫升骨髓，他坐在轮椅上，自己拿着输血袋，从手术室笑着出来。推着轮椅的医护人员说：“他真的超乎我们想象，这么懂事的孩子太少见了。”

孩童供者，总让医护人员犯怵。有13岁的女孩走到门口就是不进手术室，也有孩子在手术室里蹦来蹦去，还有人看到针就晕。

是的，为父亲捐骨髓的子宽并非特例。可他又的确是个特例。

进手术室前，母亲让子宽疼了想哭就哭。“我不哭！”他说，“我是个英雄，爸爸是美人。”



9月9日早上，捐完骨髓出来的子宽受到医护人员的表扬，姑姑赶紧接过他手里的血袋。 刘雪妍 摄

第一天

“动员”

9月6日早上7点多，子宽到北京大学人民医院清河分院打第一针动员剂。

由黄晓军教授领衔的北京大学人民医院血液科，是全球最大的单倍体移植中心。所谓单倍型移植，是指在父母与子女之间、堂表亲之间的移植，只要求人类白细胞抗原配型部分相合。这一技术方案被国内外同行称为“北京方案”，曾经两度登上国家科学技术奖励大会的领奖台。

按传统理论，造血干细胞移植（俗称骨髓移植）需要供者和接受者的人类白细胞抗原一致。因此，供体来源不足成为世界性难题。

子宽和父亲的配型，恰恰是半相合。

如果没有8年前那些变故，这个河南辉县百泉镇西井峪村的普通农家，会过着他们现在最期待的平淡生活。

2011年初，路炎衡家的龙凤胎出生，一大家子还沉浸在喜悦中，5月，路炎衡的哥哥和妹夫在跑运输途中被疲劳驾驶的货车追尾，双双遇难。当年26岁的路炎衡成了顶梁柱，跑前跑后料理后事。11月，他发现面色发黄、心慌、流鼻血，想着是劳碌过度，没放在心上。

不适感愈发强烈，路炎衡先后去了辉县市人民医院、新乡医学院一附院，被诊断出骨髓增生异常综合征，即白血病前期。

辗转到了北京301医院，医生建议他进行骨髓移植，可家里没这财力，也找不到合适配型。路炎衡选择保守治疗，靠服药维持了7年，农忙时还能开三轮车运粮。

去年8月，病情突然恶化，不输血就有生命危险。路炎衡的手上不见一丝血色，心脏承受重压，唯一的出路依然是骨髓移植。

今年3月，配型结果出来，10岁的儿子路子宽是最合适人选。

这个结果让全家人都无法接受，围坐着，只能哭。路炎衡坚决不同意，不断地说要放弃治疗，“孩子的人生才刚刚开始，不能拖累他！”

医生反复告知，捐献骨髓对子宽不会造成什么影响，休养一段时间就会好，孩子恢复得也快。最终，路炎衡点头了。

子宽的态度，从一开始就比大人们坚决。听到自己只要胖到90斤就能作为供者，他拍了小胸脯，“我一定会让自己胖起来的！”

当时体重只有60斤的子宽，身材与名字相反，精瘦得像个小猴。

增肥，成了他生活的主题。3个半月，他从60斤增至97斤。

终于可以打动员剂了。这是一种名为“重组人粒细胞刺激因子注射液”的药物，用在捐赠者身上是为了动员造血干细胞至外周血，使其数量足够移植所用，捐髓前会按体质差异注射4到6天。

有病友家属告诉子宽这针不疼，他嘟囔：“针没打在你身上，你怎么知道不疼？”

大人之间聊起治疗，没人留意到孩子小声说了什么。他胳膊上的针眼，每天都在增加。护士夸他勇敢，他就打趣姑姑按压止血时比打针还疼。

“我的细胞现在开始往外跑了。”他冲着护士笑，也对记者笑，眼睛又笑没了。这些细胞，将成为父亲生命的“动员剂”。



子宽和弟弟妹妹的合影，是路炎衡所有社交平台账号的头像。增肥前的子宽（左一）只有60斤。

第二天

“礼物”

路炎衡身份证上的数字是其农历生日——这是9月7日子宽的姑姑与记者交流时说的。记者一看日历，今年生日不正是9月9日采骨髓的日子？

一家人忙乱得早已忽略路炎衡的生日。探视时，记者隔着玻璃打电话与路炎衡提及这事，路炎衡哭了。无菌舱内的他，发布了一条朋友圈：“儿子给了我一个珍贵无比的生日礼物……感谢儿子为我付出的一切。相信这一切的一切都是上天的安排，生日和重获新生，安排在了一天。”

子宽得知后，睁大眼睛，拉住母亲李金鸽，歪头说：“我送给我爸的生日礼物是骨髓。”他眯眼笑了，“其实是一条命啊！”子宽重复了两遍，母亲眼眶又红了，孩子其实什么都懂。

很多人最初认识这个10岁男孩，是从河南新乡电视台的新闻里——大盆的红烧肉，煎煮炒的鸡蛋，他胖胖的手抱着大碗，大口吞咽，明明已经饱了，含着泪还要再多塞几块肉，多喝几口奶。

每天早上称重，数字的增长是子宽塞下每口饭的动力。每增重一斤一两，他都骄傲地向父亲报告。

每天三餐都吃到胃发胀，但他临睡前还再逼自己吃碗泡面。吃得太难受时，他放下筷子发愣，嘴边挂着面条，3个煎蛋还等在盆中……“每天都数不出来几顿，只要感觉能吃下他就吃。”母亲看着儿子吞咽得难过，既不忍又无措。

家里的餐桌从没有这么密集地出现过荤菜，都是在超市上班的母亲带回的打折肉。弟弟妹妹虽然也想吃，但懂事地把荤菜留给哥哥，而子宽会趁爷爷奶奶不注意，给他们碗里放个鸡腿。

路炎衡的微博，忠实记录了儿子变胖的过程——体重增长到穿不下衣服，再到走路时大腿根的肉被磨烂。

原本心脏就疼的父亲，看着无比心疼。

再看到子宽的体检报告中有轻度脂肪肝时，路炎衡更为难受，“短期增肥对孩子身体有伤害，我特别亏欠他，没有给孩子们创造一点物质条件，还让他为我付出了那么多……”他甚至觉得自己“给孩子的童年添加阴影了”。

子宽则在慢慢适应自己变得很有负担的身体：走路时，他习惯性把双腿分开，灼烧感没有那么强烈了；以前他喜欢跑步，现在只跑几步，头上的汗就像被雨淋过一样，那就索性少跑。

“爸爸你放心，我现在是家里的小男子汉，等你病好了再来当大男子汉吧。”刚放暑假，子宽就接过了母亲的棒，推父亲去医院输血，上医院门口大坡时，小小的身体用足力，直喘粗气。



路炎衡听到记者说，生日那天孩子要送他特殊的生日礼物时，哭了。 刘雪妍 摄

第三天

“大山”

9月8日，捐髓前一天，要化验血常规。短期增肥的子宽，胳膊上的血管难找，白挨了一针，姑姑有点难受。他安慰姑姑说没事，奶奶包的饺子快送来了，是他最爱的猪肉芹菜馅。

医生给家属们开会说，每个病人身后都有三四个后盾，这是在一起打仗，要配合好。

这不仅是一个家庭的战争，甚至需要举家族之力。

更何况，对于这个典型的中国农村家庭而言，治疗费是如影随行的大山。

家里种了两亩多小麦和小米，一年收入三四千元；李金鸽在超市打工，月入2000多元。路炎衡生病这几年，住院吃药已让家里举债，骨髓移植至少需要50万元——这数字根本无法想象。

“我体重够了，但还不手术，肯定是没钱了。”6月最后一天，子宽已有96.7斤，可手术还是没影的事。家里准备卖房，可这农屋许久也无人问津。

一向要强的爷爷，丧子时没流的泪，这次流了：既记挂儿子，也担心孙子。奶奶更是整日肿着眼。

他们去找亲朋借救命钱。一考虑偿还能力，有的亲戚拿几百元出来，说还不了就算了，甚至有亲戚说他们借钱没诚意。

听说蝉蜕能换钱，一放暑假，子宽就带着弟弟妹妹每天去村边杨树上捡蝉蜕。尽管，3个孩子每天拎回来的一袋只能卖2元钱。

夜里，子宽还会跟爷爷奶奶去捉蝎子，在人烟稀少的地里或岸边，用紫色的灯照，拿镊子夹起变荧光的蝎子，捉进罐子里。子宽毫不害怕，因为，3个晚上捉的蝎子能卖100多元。

可这些对手术费而言仍是杯水车薪。

直到路炎衡给当地电视台打出电话，媒体涌入子宽家，困境才得以摆脱。

黑洞洞的摄像头对着，上面还架着话筒，屋里只留子宽一人，没人教他说什么，他就自己开始了：“我叫路子宽，是个胖胖的人……”

他的笑脸招人喜欢。视频下方，网友评论：“路子宽小朋友，你以后的路子一定会宽的！”

仅仅半个月，捐款达到近百万元，手术费终于有了着落。

一家人赴京看病的前一晚，从辉县输完血，路炎衡说要自己转转。正在收拾行李的李金鸽，忽然收到路炎衡微信，让她退掉去北京的高铁票。“我们当时特别着急，给他打电话不接，微信也不回，只能坐在家里等。”

临近半夜，路炎衡骑着电动车回了家。沉默许久，他还是让妻子继续收拾东西去北京。

李金鸽后来才知，丈夫那天晚上是怕了，真的筹够了钱，心里却没底，“因为这一次就到生死之间，成为弦上的箭了”。

第四天

“敌人”

9月9日，子宽在等候采骨髓的半个多小时里，只是安静坐着，术中还陪着医生聊天。医生告诉他已经结束时，他说：“这么快！我还没觉得疼呢。”

实际上，采骨髓前一夜，子宽醒了五六次，不停问陪床的姑姑天亮了没。清晨5点多抽过血，他就睁眼等着进手术室。

这个漫长的夜晚，路炎衡也没睡好。之前妻子探视时，他因为疼痛和害怕，流泪了。李金鸽告诉丈夫不能哭，“要战胜病魔，你弱它就强”。

进无菌舱前，路炎衡还笑着对妻子说，“每天我要吃炖排骨、牛肉、羊肉”，而化疗真的开始，他难受得一口都吃不下。

“每天送新的饭，拿老的回来，经常都是原封不动。”李金鸽说，只要医生不说禁食，家属都会坚持送，哪怕病人吃完吐出来也好。

每天3顿饭，她从早上5点多开始准备，水果也要蒸熟，一个橙子9.3元，她原来从没买过这么贵的，路炎衡却没吃一口。

给丈夫做饭要无菌化，李金鸽恪守这一点——荤菜只敢买活鱼活虾，西兰花等不易清洗的蔬菜不能买，做菜要少油少调料；饭盒洗干净后放进消毒柜，用之前在开水里再煮30分钟；送进无菌舱的所有东西，医院都会再进行一次高温灭菌，所以不管是餐具还是吸管都要套双层塑料袋，中间加一点清水隔热防止变形。

李金鸽到现在也想不通，“好好一个人，怎么就不造血了呢？”子宽奶奶也一直在问，“你说怎么就得了这种怪病？”

为什么是我？这事为什么发生在我家？得病的人和家属问了无数遍。

即使在这个造血干细胞移植例在亚洲领先的医院，也没有医生能给出确切原因。

有朋友打电话来问康复时长，李金鸽难以回答，骨髓移植结束只是万里长征第一步，“之后他就和一个婴儿一样，更要好好保护”。

“万里长征第一步”，这话在病房走廊里听得最多。

病人们被照顾得细致，家属们对自己就没那么讲究了：前一天剩下的包子，放了一宿的面，就一点咸菜，就是今天的早餐。

三十出头的女人，正吃着饭就放下筷子，带着哭腔说，“在医院怎么这么难熬？比干什么都难熬！”

觉得难熬的时候，子宽会打一会儿游戏，虽然“平时上学的时候根本就想不起来玩”，而今却可以让他放松。他一枪枪打倒“敌人”，大喊大叫，就像自己的健康细胞向爸爸体内的坏细胞发起攻击一样。

游戏里的人拥有酷炫武器，还可以无限次复活，但问他是否想活在游戏里时，他果断回答：不想，因为“家人都不在”。



9月6日下午，子宽和妈妈、姑姑一起去探视爸爸，他让爸爸安心，好好吃饭，自己也会加强营养的。 刘雪妍 摄

第五天

家人

9月10日的采血从早上8点半开始，干细胞采集室里的供者陆陆续续出来。5个小时过去了，路子宽的名字还没被叫到，母亲和姑姑等得有些着急。终于见到他时，孩子眼睛肿肿的，说自己头晕，他举起手数着，“我现在身上的针眼得有20个”。

原以为采完骨髓就能先出院，等第二天再来采集造血干细胞，没想到大腿内侧采髓后埋了针，要多住一晚。一听到不能出院，采骨髓都没哭的子宽一边输着血，一边噘嘴哭了。

母亲以为他是在医院住得太难受，鼓励他要懂事，坚持到最后一天。不料，子宽说：“不出院就不能去看我爸。”

虽然同在一栋楼里，住院的子宽却不能从11层上到15层去看父亲。他掰着指头数，“我都3天没去了”。

路炎衡可能不知道，子宽特别崇拜他——爸爸骑摩托车既快又稳，还会修很多东西。“这手机就是我爸修好的！”他拿着姑姑的手机给记者看，言语里满是骄傲。

住院前，医院附近的租房是路炎衡张罗的。楼层很高，子宽说：“高了空气好，卫生，这可是我爸找的！”在他心里，爸爸永远就是那个骑车载他吹风涉水，无所不能的爸爸。

来的记者越发多了，一次子宽对母亲说：“我不想让记者来了，问得我伤心。”因为，竟有不止一位记者让他假设，如果有天爸爸忽然离开了……

为父亲捐骨髓的子宽，在医院里并非特例。但懂事至极的他，又的确是个特例。

血液病区走廊的患者家属看到子宽，会直接说，“这供者体格真不错”，语气平常。记者采访数日，见到了不止一位孩童供者，有个9岁小姑娘也是为父亲捐骨髓。

还有一个13岁女孩，为母亲捐骨髓，快进手术室时突然反悔，任凭父亲和护士怎么劝都只不动弹；等父亲换上全套衣服陪她，她才磨蹭着进去；骨髓采完后她不肯下床坐轮椅，可没人抱得动体重140斤的她，医护人员只得启用备用床把她推出去。

截至今年8月31日，中华骨髓库的捐献造血干细胞例数为8800，患者申请查询人数为81799。

如果库容更大，如果患者找到合适配型的机会更多，像子宽这样的孩子或许就不用承受生命难以承受之重。

眼下，子宽很想回老家，“想弟弟妹妹，想小伙伴，想去大队玩”。

正是山楂成熟的季节，家里几棵大山楂树，“结的山楂可大可漂亮了”，奶奶煮的山楂水，是子宽迅猛增肥时觉得最好吃的健胃药，也是路炎衡化疗难受时尤其想喝却不能喝的。

子宽巴望着，到明年山楂红遍树梢时，就能和爸爸一起喝奶奶煮的山楂水了。