这是一项具有开创性的改革：从明天起，新州将以类似监测新冠等传染病的方式，对一种被称为“野兽”的可怕疾病进行追踪。这种疾病目前没有已知治愈方法，大多数患者在两年内死亡。
从2026年9月1日起，运动神经元病（MND）将被列为新州的须报告疾病（notifiable condition）。这意味着医生依法必须向新州卫生部门报告病例，并提供详细的患者数据。
新州卫生厅长瑞安·帕克（Ryan Park ）周一表示：“这是我们抗击运动神经元病所采取的一项实际措施，也是患者权益倡导者一直呼吁的举措。”
“我们希望，通过对这种疾病进行监测，能够更好地了解它。”
“人们称运动神经元病为‘野兽’是有原因的——它毫不留情、持续侵袭，会一点一点夺走患者珍视的许多东西。”
“我们希望通过创建这一知识数据库，让优秀的医学研究人员和临床医生能够发挥所长，研发预防措施、更好的治疗方法，甚至找到治愈方法。”
新州卫生厅长瑞安·帕克。
帕克还提到了已故“澳大利亚年度人物”尼尔·丹尼尔（Neale Daniher）多年来为抗击MND所作出的努力，以及目前正在参与抗病行动的澳大利亚橄榄球联盟球员杰伊·阿罗（Jai Arrow），希望这项“小小的改变”能够让人们距离消灭这种可怕疾病更近一步。
MND病因至今仍是谜
这项全澳首创的举措是在《2026年公共卫生修正案（运动神经元病）令》公布后实施的。与其他须报告疾病不同，MND的确切病因经过数十年研究仍未明确。
目前估计约10%的MND病例具有遗传因素，其余约90%属于所谓的“散发性病例”，没有明显的发病原因或家族遗传联系。
MND在澳大利亚每10万人中约有8人患病，目前估计约有2500名澳大利亚人正在与这种疾病共存。
MND是一种罕见且进行性发展的神经系统疾病，会导致肌肉活动迅速退化，并逐渐影响患者的行走、说话、吞咽、呼吸以及正常生活能力。目前尚无治愈方法。
英国着名物理学家史蒂芬·霍金（Stephen Hawking）就是最知名的MND患者之一。他21岁时被诊断出患有一种进展缓慢的MND，随后身体逐渐瘫痪，但与大多数患者相比，他的病程持续了数十年。
美国棒球传奇人物卢·格里克则死于肌萎缩侧索硬化症（ALS），这是MND最常见的类型之一，会影响大脑和脊髓中的运动神经元。
麦考瑞大学神经科医生、MND研究专家多米尼·罗（Dominic Rowe）教授表示，这种疾病“无一例外都会致命”。
麦考瑞大学神经科教授、运动神经元病（MND）研究专家多米尼·罗。
“没有人能够幸存。它就像一场以慢动作发生的致命车祸。”
他说，MND通常从身体某个部位开始，随后扩散至整个神经系统，最终导致死亡。患者会逐渐失去控制肌肉的能力，无法行走、说话、吞咽和呼吸，最终死亡。
由于MND早期症状往往十分隐匿，包括说话含糊、吞咽困难等，许多患者从出现症状到确诊之间要经历长达12个月的延误。
罗教授表示，从确诊到死亡的中位生存期不足24个月。
研究人员怀疑农药等环境因素有关
更加令人担忧的是，过去40年来，MND导致的死亡比例几乎增加了两倍，从过去约每500例死亡中有1例上升至目前的每200例中有1例。
“这是一个令人震惊的数字。”罗教授说，澳大利亚每年约有800人死于MND，相当于全国道路交通死亡人数的三分之二。
罗教授以及越来越多研究人员开始怀疑，MND可能是一种环境性疾病，与接触农药等具有神经毒性的化学物质有关。
近年来，多项研究发现，澳大利亚一些农村地区可能存在MND的地域性“病例群”。消防员和农民在MND患者中的比例偏高，一些研究也发现足球运动员、高尔夫球手等群体似乎存在较高风险。
研究显示，职业性接触农药与运动神经元病（MND）风险存在关联。
今年3月，罗教授及其同事在《澳大利亚医学杂志》（Medical Journal of Australia）发表论文，指出了一些“令人非常不安”的现象。
例如，与新州居民相比，塔斯马尼亚居民死于MND的可能性高40%，南澳居民则高20%。
此外，居住在澳大利亚农村和偏远地区的人，死于MND的风险也高于城市居民。
罗教授认为，这些差异不可能毫无原因。
“没有什么事情是无缘无故发生的，只是这些原因目前还隐藏着。”
他认为，相关数据指向农业因素，尤其值得关注的是农药。
最新研究进一步指向农药
上周，一项新的国际研究发现，职业性接触农药与MND风险显着相关，即使接触程度较低，风险也有所上升。
这项发表在《英国医学杂志》（BMJ）上的研究发现，职业性接触农药的人患MND的风险大约高出60%，其中除草剂与MND之间的关联最为明显。
高强度接触农药的人，患病风险约为普通人的2.7倍，而这种关联在男性中似乎更加明显。
内尔·丹尼尔（Neale Daniher ）在墨尔本举行的国葬。
罗教授表示：“我的观点是，MND是一种环境性疾病，很可能与职业因素有关，也可能与某些休闲活动有关。”
他透露，过去15年间，他曾接诊过来自悉尼西北部同一家高尔夫球场的5名MND患者。
为什么要把MND列为须报告疾病？
罗教授及其他研究人员一直推动明州政府实施这一改革。他们希望，通过对所有病例进行系统监测，可以更容易发现病例在地理区域、职业以及潜在环境暴露方面的规律，从而确定是否存在病例群。
所谓“须报告疾病”，是指法律规定医生、医院、实验室以及学校或托儿机构必须向新州卫生部门报告相关病例，以帮助政府监测和控制疾病。
从9月1日起，MND病例报告将包括患者的姓名、地址、出生日期、年龄、性别、原住民身份、家庭语言、出生国家、职业或学校、发病日期、报告日期，以及死亡日期（如适用）等信息，同时还会记录转诊医生的信息。
这些数据将受到保密保护。
罗教授赞扬新州政府实施这项改革：“新州政府值得肯定——明州州长克里斯·明斯和卫生厅长瑞安·帕克听取了我们的意见。”
他表示，此前的自愿登记制度并没有发挥作用。
“我们必须以这种疾病杀死患者时所表现出的那种冷酷无情的态度来研究它。”
“我每年管理50至60名患者的死亡，已经做了25年。这些人的经历一直压在我的肩上，他们要求我们做得更好。”