
年仅四岁的英国小男孩Tate,人生才刚刚开始,却提前收到了一张“死亡通知书”。
他患上了一种无药可医的疾病,预计无法活过18岁。
关键在于,他简直就像电影《本杰明巴顿奇事》一样,会在成长过程中逐渐丧失曾经学会的所有技能,包括走路和进食等,重新“倒退”回生命的起点,以无比残酷的方式迎来死亡……
得知这一噩耗时,Tate的母亲Tammy McDaid心如刀绞。
她早就怀疑儿子的健康出了问题,因为他一直不会说话,两岁那年曾被诊断为自闭症,但她总觉得事情没有这么简单。
终于在去年3月,医生注意到Tate的头上有轻微凸起,发现他患有颅缝早闭症,之后的核磁共振检查进一步显示,他的大脑中存在空隙,这暗示着他可能患有痴呆症。
又过了18个月,在经历了各种复杂的检查后,Tate最终被确诊为山菲利普综合征A型(Sanfilippo Syndrome Type A),也称黏多糖贮积症Ⅲ型。
这是一种罕见的遗传性疾病,据说英国大约只有140名儿童患者。
它主要影响中枢神经系统,会引发认知、行为和躯体方面的症状,患者会逐渐失去他们曾经学会的所有技能,包括走路和进食,最终甚至无法自行移动,还会出现随时间不断恶化的智力障碍,因此这种病也被称为“儿童阿尔茨海默症”或“儿童痴呆症”。
后来Tammy和丈夫去做了基因检测才发现,Tate之所以患病,是因为他们俩都是这种病的基因携带者……

(Tate)
可怕的是,这种病还会导致患者过早死亡,且没有治愈方法,而Tate的预期寿命甚至无法达到18岁。对此医生也无能为力,只能在未来针对他的具体症状进行护理。
面对儿子的“死亡通告”,Tammy崩溃无措,没人会把“痴呆症”和一个几岁的孩子联系在一起。未来随着年龄增长,健康的孩子们长大成人,可Tate将只能依靠轮椅和仪器存活。
想到自己还一句话都没听Tate说过,未来恐怕永远也没有机会了,Tammy悲从中来。
但她并不打算就此放弃,很快便联系上了相关基金会,想探索更多的治疗方案,同时发起网络众筹,希望送Tate去海外参加临床试验等,就算无法治愈,至少也帮他减缓病情发展,再给他多一点时间独立走动、吃东西。
现在她必须争分夺秒,因为接下来的一年对Tate至关重要。医生说,患有这种疾病的孩子,可能从五六岁起开始恶化,症状在这个阶段会开始显现,而Tate在这个月底就要满五岁了,她必须在这个节点到来之前从病魔手里抢时间。

(Tate)
好在很多好心网友立马给予支持,Tate的学校也将在明年1月为他举办募捐活动。
尽管希望渺茫,大家依旧在期待着奇迹发生:
“这位妈妈,你要坚强……希望你能看到这条留言……相信我,奇迹会发生的,谁也说不准,这个小天使会长命百岁……所有的祝福都伴随着他……我为他希望、期盼并祈祷着。”

(来自Instagram评论区)
“所有我们担心孩子可能会遭遇的事情中,痴呆症简直想都不敢想……这太令人震惊了。”

(来自Facebook评论区)
“真是个可爱的小家伙,真希望医生们能在痴呆症研究上取得突破,减轻它对人们的影响。我侄女以前是医生,致力于研究痴呆症的治疗方法。她们一直在寻找新的方法来治疗并延缓病情发展,真心希望她们最终能治愈这种病……祝未来一切顺利。”

(来自Facebook评论区)
网友们的鼓励,让Tammy重新获得了勇气,她同时也做好了最坏的打算,假如最后依旧找不到任何治疗的可能,她也要尽一切努力,让Tate在余下的时间里生活得快乐幸福。
到时她会用筹集到的资金带Tate一起创造更多美好回忆,一起体验人生、外出旅行,并让他尽可能多的爬和跑,因为那是他最喜欢的事情之一……
总之,在病情恶化之前,珍惜每一个生活里来之不易的简单时刻。

(Tate和母亲Tammy McDaid)
同时她也希望借Tate的经历,提高公众对这种疾病的认知。
假如当初她和丈夫提前了解过“儿童痴呆症”,知道它的遗传方式并做好预防措施,Tate也就不会遭遇这么可怕的命运了……