前言

命运的残忍，有时藏在极致的反差里。

25岁的安娜莉丝・霍兰，

拥有一张宛如精灵般的姣好容颜，

来自澳大利亚阿德莱德的她，

本该在阳光下拥抱青春的热烈，

却在病痛的牢笼里挣扎了整整半生。

当又一次从败血症的死亡边缘被抢救回来，

她虚弱地拉住父亲帕特里克的手，

泪水打湿衣襟：“爸爸，请让我走吧。

如果再发生一次，

我不想再被救回来。

我不会怨你，因为我已经累了。”

这句满是疲惫的请求背后，

是常人难以想象的煎熬。

1、澳洲女孩半生熬战罕见病

安娜莉丝的苦难始于幼年时期。童年时她的肠道就无法正常运作，持续呕吐，导致身体无法吸收营养。

整个少年时代，她都在与一系列健康问题作斗争——腺热、子宫内膜异位症，然后是排不出尿液、肠梗阻，血压和心率变得极不稳定。

她经历了无数次的检查和治疗，医生们却始终找不出真正的病因。

直到18岁转入成人医疗系统后，她才在墨尔本得到了确诊：自身免疫性自主神经节病（Autoimmune Autonomic Ganglionopathy，简称AAG）。

这是一种极为罕见的自身免疫疾病，患者的免疫系统会错误地攻击体内的自主神经节。这些神经节负责控制心跳、呼吸、消化等非自主的生理功能。

确诊虽然给了她一个答案，却来得太迟了。多年的疾病已经给她的身体造成了严重的损伤。

安娜莉丝的生活是大多数人难以想象的。由于神经受损导致肠道无法正常运作，她的消化系统几乎“罢工”。

“我的肠道感觉像是堵塞了，但实际上并没有什么东西堵塞它。只是神经不起作用了，”

她解释道，“我的排泄物会在肠道里堆积得太多，最后只能从嘴里吐出来，或者通过胃部的引流管排出。”

过去的十年来，她完全依靠全静脉营养输注（TPN）维持生命。一根管子直接插入她的胸腔，将营养输送到血液中。

这种维持生命的方式却充满了风险。因为管子直通血液，一旦感染就会迅速发展为败血症——这种情况她已经经历了25次，每一次都差点夺走她的生命。

2、治疗无望后的勇敢抉择

面对如此沉重的身体状况，安娜莉丝努力保持着幽默和坚毅的性格，但疾病依然夺走了她作为一个年轻女性应有的正常生活。

“我看着同龄的朋友们恋爱、结婚、生子，自己只能孤单地在医院里度过18岁和21岁生日，”她感伤地说。

“我不是在生活，而是在硬撑着活命。”

她每天早上的例行公事就是完成所有的医疗处置、吞下止痛药，只是为了撑过一天，然后躺下睡觉，第二天一切又重新开始。她的生活如履薄冰，每一次感染，每一根骨头断裂，都可能致命。

三年前，医生正式告知她的病情已无法治愈。这一消息虽然令人绝望，却也让她开始思考另一种可能性——自愿辅助死亡（Voluntary Assisted Dying，简称VAD）。

在澳大利亚，VAD是合法的。它与安乐死的区别在于，结束生命的药物由患者本人服用，而非由医生注射。

安娜莉丝深思熟虑后，决定申请VAD。这个决定对家人来说难以接受。

她的母亲一直相信会有奇迹。而父亲帕特里克一开始也无法接受，曾问她：“所以你是要放弃吗？”

安娜莉丝回答：“不，我不是放弃。我只是受够了。”

转折点发生在一次抢救后，安娜莉丝看着父亲的眼睛说：“爸爸，请让我走吧。你放手的话，我不会恨你的。如果再发生一次，我不想再接受任何抢救。请你相信，这真的是我想要的。”

这次，父亲终于理解了她的苦衷。

3、获批安乐死，列遗愿清单

经过三周的严格审查，安娜莉丝获准进行自愿辅助死亡。得知消息的那一刻，她坦言感到一种释然。

“我居然为此而哭，因为这是我终于可以有选择的权利，”她说道。

对她而言，VAD的批准就像一个“安全毯”，减轻了她肩上的重担。她不再需要每天醒来就为即将到来的痛苦感到焦虑，不再害怕饿死或因败血症而痛苦离世。

“选择自愿辅助死亡，是最勇敢的决定之一。你不是投降，是累了，已经打过一场漂亮的仗。”

尽管已经决定要“自主善终”，安娜莉丝并没有简单地等待生命终结。

她制定了一个“F**kit List”（遗愿清单），希望能充分体验余下的时光。

她计划搬出去独立生活，还想尝试品尝椰子及其他常年不敢尝试的食物。她甚至希望能试穿婚纱——“没有男人会想和一个将死之人约会，我理解。但我很想试穿婚纱，看看感觉如何，”她笑着说。

她还决定公开自己的故事，让更多人了解这种疾病，帮助其他可能正在经历类似痛苦的人早日确诊。

安娜莉丝的故事令人心碎，

却展现了生命的尊严与选择的权利。

如今，这个25岁的女孩

终于可以以自己的方式

结束漫长而痛苦的战斗。

对此，你有什么看法？