来源:冰川思想库/智谷趋势/中国新闻周刊/大河报
于 2026年01月21日 07:48
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如果不是李亚鹏的这场欠租风波,我们可能永远不会知道:
那个给无数唇腭裂孩子燃起希望火种的医院,早就快要撑不下去了。
最近,全网都在“拯救”李亚鹏。但更需要“拯救”的,其实是他苦苦支撑了十多年的——嫣然天使医院。
这场行动,不应止于感动,更要思考一个关键命题:如何让嫣然天使医院办下去、发展好?
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在此次全网声援之前,嫣然天使医院其实已经是“破破烂烂”,后继乏力了。
不光是拖欠租金。记者实地探访就发现,门口已张贴法院判决书与搬迁告知函,拖欠租金及物业费已超过2668万。
嫣然天使医院的立体招聘,字都已经被拆了。图源:百姓关注
走进里面,更是满眼都是设施陈旧,到处看到修修补补的痕迹。只有手术室灯光明亮,护士站贴满了患儿手绘的感谢卡片。
在病房里仔细一看,病床、地面等基础设施都是十多年前装修时捐赠时置办的,病床也是十几年前的,小到最多能睡下十一二岁的孩子。
护士站贴满了患儿手绘的感谢卡片。图源:百姓关注
医院运营已经艰难到什么程度?甚至当空调效果不佳时,员工连风扇都要自己掏腰包买。
这是因为“所有资金都用在了治疗上”,根本无力更新其余设备。
目前,在这里治疗的孩子大多来自宁夏、青海、西藏等偏远地区,医院提供的免费或低价治疗成为这些家庭的重要希望。
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然而,就是这样一家“缝缝补补”的公益医院,在过去的16年里,已经累计完成了1.1万例唇腭裂手术。
其中7000台享受全额免费治疗,门诊服务过的患儿超过50万。
如今,哪怕牌子被摘、判决书上墙,医院都还在坚持运转。李亚鹏说:
“医院不像搬家,找个搬家公司就给你搬了,唇腭裂是一个序列治疗,一期手术完成还有二期,就是 100 天的时候做的一期,马上几个月就要做二期,今天可能有 20 多个孩子在这。我把门关了,把孩子赶出去,反正不敢干这事,良心不安。”
这几天,也有许多患儿家属主动到网上发声,回忆自己从嫣然天使医院受益的故事,盼望能保住她。
有一位曾经受过帮助的患者在视频里说,
“曾经的我在胆小和自卑中长大,后来及时做了免费治疗,如今都已经成家立业,有了爱人和孩子,是他们用爱和专业给了我第二次生命”。
饱含着热泪的声音,情真意切。
还有患儿家属@CN-ZHAO 发视频哽咽道,“我带了1000块钱去医院,出院时还剩990块。花掉的10块,是请隔壁病床家属帮忙在外头买了几个苹果。”
要知道,在嫣然天使医院里,孩子三餐免费,晚上还有宵夜,家长不用为一分钱发愁。
这样细致入微的照料,除了嫣然天使医院,不知道还能去哪里找。
一位来自贵州的患儿家属流着泪说:如果失去了这家医院,家庭将难以承担治疗费用。
3
很多人不知道的是,在中国,每600-800个新生儿中就有1个唇腭裂患儿。
如果不及时治疗,他们面临着的影响,远不只是“不好看”,还有呼吸困难、吞咽障碍、发音不清.....自卑也将如影随形。
而唇腭裂的治疗,也并不轻松——
除了唇腭裂修复,还需要正畸、牙槽植骨、鼻软骨支架植入、语音纠正、心理治疗……
一个孩子需要做多次手术,治疗时间可能横跨十几年,多科室联动接力。
但正是嫣然天使医院,中国第一个拥有完整唇腭裂序列治疗的颅颜中心,这十几年来默默地扛起一切,不仅提供免费或低价的治疗,还深入到贵州、云南等偏远山区开展“嫣然天使之旅”,主动寻找藏在山沟里、连县城都没去过的患儿。
一位名叫@嫣然天使基金会受益者 的抖音博主就在视频里回忆:
自己是在“嫣然天使之旅贵州行”公益活动中报名的,起初并不敢相信是真的,抱着试试看的心情填写了信息。
他特意在群里问:“成年人可以报名吗”,得到的,是斩钉截铁的三个字——“可以的”。
没想到,真的接到了筛查电话,随后被安排到定点医院,所有费用全免,连术后康复都由基金会一并承担。
这一次,很多挺身而出的患者,脸上还带着手术未愈的痕迹,甚至说话吐字都还不清晰。
没有人愿意自揭伤疤,除非是恩人有难。
现在,各方伸出援手,累计已经有30万人捐款超2000万到嫣然天使基金,就连嫣然天使医院大厅的捐款箱里,都被塞了不少百元大钞......
苏州一家企业更是表示愿意无偿提供场地,负责人已经到北京面谈。
这场自发、疯狂、接力式的捐款驰援,也是给嫣然天使医院十几年来的伟大坚守,最好的回报。
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为众人抱薪者,不可使其冻毙于风雪。
关于李亚鹏和嫣然天使医院的故事,过去藏在沉默的角落,如今,却因为一场全民捐款,被亿万人看见。
大家突然明白:
我们“拯救的”不是“李亚鹏”,而是无数个等待微笑的孩子;
我们为之捐款的也不只是“一家医院”,而是一条从通往希望的通道。
相关报道:捐款海啸,救不了李亚鹏的“嫣然之困”
一个健康的社会,善意应有制度护航。“嫣然之困”应成为中国公益慈善事业走向专业化、制度化的转折点,而非一曲情怀的挽歌。
撰文丨里约热泪奴
近日,“给李亚鹏捐款” 的话题持续霸占热搜。
不过,许多热心网友随后发现,“没办法给嫣然天使基金捐款了”。据悉,基金每年在筹款平台都会设有常规筹款预算额度,近期大量网友集中捐款,短时间内就把预算“冲满”,因此系统自动暂停了“单次捐款”的通道。
最新数据显示,由嫣然天使基金发起的一个项目捐赠人数已超35万人,收到的公众捐款也已经超过2400万元。
1月20日,嫣然天使基金发文回应称:
将珍惜并妥善将大家的善款持续用于唇腭裂患者的医疗救助项目。按相关制度法规,项目预算已筹满的,我们将陆续暂停筹款项目,待完成备案补正后再开放捐赠渠道。
这样的景象颇令人感佩与感慨,也引人扼腕沉思。
01
感佩于李亚鹏的公益坚守。
由于北京嫣然天使儿童医院被曝因欠租面临关停,人们这才发现,原来在聚光灯照不到的地方,一直以来,李亚鹏这个饱受争议的“落魄明星”,以近乎悲壮的方式在为唇腭裂儿童默默付出。
镜头前,一个为公益事业奔走、坦诚面对困境的李亚鹏,在公众面前迅速完成了从“志大才疏”到“侠之大者”的形象切换。
▲李亚鹏介绍嫣然医院(图/视频截图)
2006年,李亚鹏与王菲共同发起嫣然天使基金。北京嫣然天使儿童医院则是中国首家民办非营利性儿童综合医院,由李亚鹏、王菲等人于2012年创办,以唇腭裂序列治疗为核心,覆盖0—16岁患儿的外科修复、正畸、语音训练、心理咨询等项目,已纳入北京医保定点范围——基金和医院之名“嫣然”,正是取自他们的爱女李嫣之名。
得益于王菲与李亚鹏的名气,很多人知道,李嫣是一个先天性唇腭裂患者。“嫣然”这个名字,体现的正是一份将心比心、推己及人的情感。
据了解,单台唇腭裂修复手术成本约为1.2万元,其中免费手术的全部费用由嫣然天使基金承担,包括术前检查、手术费、术后护理及患儿家属的交通补贴。至今,医院累计完成1.1万余台唇腭裂手术,其中7000名患儿享受全额免费治疗。
02
感慨于社会人心的温热。
“给李亚鹏捐款” 的话题流量,在48小时内突破20亿。
有人捐款时留言 “少喝两杯奶茶,留住孩子们的微笑”;有人匿名转账1万元后,留下 “别让公益输给现实” 的告白。
作家六神磊磊就坦言,自己冲动之下为嫣然医院捐了1万元。
▲六神磊磊的捐款记录(图/“六神磊磊读金庸”公众号)
当当创始人李国庆也在社交平台宣布,已向陷入关停危机的北京嫣然天使儿童医院捐款100万元。
更值得关注的是,这股热潮并未局限于捐款。
据凤凰网《风暴眼》报道,1月16日李亚鹏的直播观看人次超500万,销售额冲到750万到1000万之间;次日的直播观看人次突破800万,销售额进一步攀升至1000万到2500万,冲上某音平台年货热卖榜榜首,超越董宇辉、蔡磊等头部主播。
▲李亚鹏直播带货(图/视频截图)
一周涨粉100万,60秒视频广告报价8.1万元,李亚鹏带货的茶具甚至被网友“买破产能”,不得不停播30天,品牌方数百名员工每日加班至凌晨赶货。
李亚鹏曾说, “我人生的最大错误,就是情怀远大于能力。” 但是,网友们发现,在这个世界上,有时候情怀比能力更珍贵、更稀缺。他们力挺李亚鹏,是怕这个世界连最后一点纯粹都没了。
正如有网友所说,“我们怕李亚鹏无路可走,本质是怕自己内心的理想主义无路可走。” “这个世界不需要完美的英雄,但需要不放弃的理想主义者。”
03
不过,再热烈的情绪,也无法解开李亚鹏及嫣然天使儿童医院的困局。
35万人的捐款形成一道善意的洪流,在法律和现实的堤坝前被迫拐弯——嫣然天使基金筹集的善款,依法不能用于支付医院的房租。
嫣然天使基金与嫣然天使儿童医院的本质区别,是理解这场困局的关键。前者是中国红十字基金会旗下的唇腭裂专项基金,具备公开募捐资质,其筹集到的资金只能用于唇腭裂救助项目,不能用于医院运营;后者则是民办非营利性医疗机构,不具备公开募捐资格。
这一点,李亚鹏此前也作出了澄清:“尽管两者有共同的愿景,但它们是两家独立机构。”
也就是说,涌入嫣然天使基金的公众捐款,与医院需要支付的租金在法律上是两条无法交叉的平行线——热心公众如果想帮助嫣然医院,现在只有通过“银行账号打款”这个唯一渠道。
▲李亚鹏和接受手术的孩子们(图/视频截图)
网友最初的朴素愿望——“是不是捐够2000万,医院就可以不搬迁”,映射出公众爱心与公益事业复杂现实之间的认知鸿沟,也揭示了当代中国公益生态的复杂性。
在感性的慈善冲动与理性的制度约束之间,在个人的情怀坚守与机构的可持续发展之间,公益事业需要寻找新的平衡点。
04
嫣然医院的困境,本质上是中国民办非营利机构普遍面临的可持续性挑战的缩影。它依赖于不稳定的捐赠收入与创始人个人的巨大投入,当运营成本(如翻倍的租金)陡增时,脆弱的资金链便瞬间紧绷。
此次为李亚鹏(实际上是为“嫣然天使基金”)海啸般的捐款,虽然能为几千名唇腭裂患儿带来希望,但它更像一次针对具体救助行动的“超额认购”,而非对机构长效运营机制的根本性修缮。
因此,这起事件真正的价值,或许不在于帮助某个人“翻身”,而在于它将民办非营利机构如何实现“自我造血”等话题,再次置于公共视野之中。
图/图虫创意
事实上,名人效应通常不具有可持续性,把医院声誉和名人形象深度绑定,存在不可预知的风险,更需要建立专业和可持续的公益体系。
比如,对嫣然天使儿童医院来说,申请政府购买服务或租金补助减免、鼓励社会资本通过公益信托、影响力投资等创新方式参与等,都是转型与出路之一种。
总之,一个健康的社会,善意应有制度护航。“嫣然之困”应成为中国公益慈善事业走向专业化、制度化的转折点,而非一曲情怀的挽歌。
祝福李亚鹏。
希望并相信,理想主义在这个时代并不脆弱。
延伸阅读:嫣然天使儿童医院:正寻找新址,将公布捐赠情况
1月21日,嫣然天使儿童医院发布声明称,为避免对就诊患者及家属造成不必要打扰,保证患者的正常就诊,该院将暂停接待媒体、合作治谈方等临时到访,同时敬请爱心人士事先通过与医院预约后再到院进行捐赠。近日,医院陆续收到了来自社会各界的捐款。因捐赠人对于善款指定用途不同,医院正在进行逐条梳理和统计工作,这项工作需要一些时间。医院将依据相关法律规定,依法公布捐赠情况。
嫣然天使儿童医院称,正在积极推进新址寻找工作,同时也在和房东积极推进沟通。有任何确定性的进展,会及时向公众公布。
嫣然医院捐款市民络绎不绝,有餐饮老板捐100个馕,患者家属称自费需数万元
近日,北京嫣然天使儿童医院(以下简称“嫣然医院”)的欠租风波持续引发关注。
1月21日,北京嫣然天使儿童医院,从早上7点多开始,前来捐款的市民就络绎不绝。
市民张阿姨就住在附近,她告诉现代快报记者,自己昨天来捐过款了,今天是来帮在大连的妹妹代捐的。“以前知道这个医院做唇腭裂手术,也看到过那些孩子,挺心疼的,这次才知道医院是通过嫣然基金免费给孩子做手术。”张阿姨说,自己和妹妹尽一点绵薄之力,希望这个善事能继续坚持下去。
来北京出差的香港市民高先生一早专程打车赶来医院捐款。他告诉记者,自己是在网上看到相关新闻的,虽然网上也有捐款渠道,但是借着来北京出差的机会,干脆就直接来医院捐款了。“一个我是觉得现金捐款这样直接一些,二是相对有个仪式感,三是网上信息比较多也分辨不清真假,来了医院相对来说比较靠谱。”他告诉记者,能真的帮助到孩子,就是好事,“我也看到很多受益的家长出来发声。医院在治疗这些孩子时是一个序列式的治疗,持续十几年,说明他真的是好好在做这个事情,确实是下了功夫的,希望能坚持下去吧。”
捐款的人中有两名西北政法大学的大二学生,早上专程做高铁来医院捐款。还有一名从事餐饮的老板,给医院捐了100个馕。
每800至1000个小孩里
就可能有1个出现“兔唇”
国内知名唇腭裂专家朱洪平介绍,唇腭裂俗称“兔唇”,是一种口腔颌面部的常见先天缺陷,表现为嘴唇、牙槽突骨以及上颚的连续性中断,可能影响进食、语言、听力等生理功能。
关于唇腭裂的病因,朱洪平指出,目前医学界认为是多因素共同作用的结果。其中,既包括遗传因素,也包括环境因素,两者之间还可能发生交互作用。从遗传学角度看,目前已发现与唇腭裂高度相关的基因有50多个,分布在不同染色体上。
香港大学深圳医院乳腺与整形外科副主任(唇腭裂项目负责人)黄文博表示,在我国,每800至1000个小孩里就可能有1个会出现“兔唇”。是否会被这张“命运彩票”砸中是一个随机事件,环境、母体营养、遗传等都有可能是其中的影响因素,目前并没有一个确定的答案。
朱洪平还介绍,唇腭裂的治疗并非单一手术就能完成,而是需要一套贯穿患者成长周期的序列治疗方案。在患儿3至6个月进行唇裂修复,8至12个月进行腭裂修复,学龄期进行牙槽裂植骨修复。此外,还可能需要一系列继发畸形的矫治手术。例如,部分腭裂患儿在修复后仍存在发音不清、腭咽闭合不全的问题,可能需要在学龄前接受咽成形手术;若唇部或鼻部外形改善不理想,则可能进行二期鼻唇修复;若出现颌骨发育异常,还可能需要正颌手术。对于部分修复失败或出现腭瘘、腭裂穿孔的情况,也需再次手术处理。
同时,唇腭裂作为一种显著的面部缺陷,不仅给患儿本人,也给家庭带来长期的心理压力。因此,心理干预同样不可或缺。在一些发达国家,甚至还会有社会工作者参与,对患儿未来的学习、就业、婚姻等进行系统指导和支持。
黄文博也强调,手术能否做得美观,术前设计很重要,每一针的位置和走向都可能关乎这个孩子的一生。“手术必须在患儿学习发音前完成,这样才能完善其发音机构,为后续语言功能恢复打下基础。”
治疗费用方面,不同医院收费差异较大。黄文博透露,香港大学深圳医院因有社会基金的支持,基本上可以做到免费治疗。公益基金成为众多唇腭裂患者家庭的重要支撑。
香港大学深圳医院2015年起开展了唇腭裂治疗的公益项目,联合周大福慈善基金等已完成近500例案例。黄文博介绍:“我们医院的唇腭裂患者手术费用全免,这部分费用主要由周大福慈善基金承担。此外,其他协会还会赞助患者的交通费,比如从喀什过来的患儿与大人的往返机票都会覆盖。”
围绕国内公立医疗体系内的收费标准,朱洪平告诉记者,从费用看,目前一次唇裂或腭裂的基础修复手术,费用通常在1万余元。然而,在整个治疗过程中,费用最高的往往是正畸治疗、正颌手术等项目,而这些项目目前大多尚未纳入医保。
“在此,我们也呼吁,针对那些可能会对孩子健康、学习、就业乃至心理状态产生重大影响的面部畸形,医保政策也应考虑逐步予以覆盖。”朱洪平表示。
即便如此,当前的公益救助模式仍存在一定局限性。
黄文博告诉记者:“多数公益基金不报销患者的交通费,而患者每次手术往返就医的交通成本不低,这对贫困家庭来说是不小的负担。”
此外,黄文博还表示,部分患者家庭较困难,术后难以配合后续康复训练。“这会影响治疗效果,(他们)需要社会工作者或爱心人士在生活方面给予帮助,跟进术后康复情况。”
对于未来的救助方向,黄文博认为,将唇腭裂的治疗全面纳入国家基本医保是必然趋势。“很多慈善机构一直在推动这件事,如果能实现,将大幅减轻患者家庭和公益基金的负担,是最理想的状态。”
他同时表示,当前社会对唇腭裂救助的支持力度已经很大,“只要资金能合理利用,就能解决大部分贫困患儿的治疗问题。”
自费案例:两次手术花费过万元
后续整形手术可能还得花十万元
一位接受记者采访的唇腭裂患儿家属饶女士,则几乎全程在公立医院体系内完成了孩子的手术治疗,并未申请嫣然天使基金的免费手术救助。
饶女士告诉记者,她在怀孕六个月做四维彩超时,便被告知胎儿存在唇腭裂风险。孩子出生后便被诊断为三度唇腭裂,病情较为严重。在4个月和11个月时,饶女士的孩子在北京大学口腔医院分别完成了唇部和腭部修复手术。
饶女士粗略罗列了历次手术的费用:两次手术费用总计约28000元,医保报销比例在50%至55%之间,叠加术前口腔正畸、术后复诊以及各类检查杂费,目前阶段家庭自费部分已接近1.5万元。此外,术后还需要长期进行唇部疤痕护理、佩戴鼻膜等辅助治疗。截至目前,相关护理用品的费用已近四千元。此外,还包括多次往返北京产生的机票、住宿等支出,每一次就诊的相关费用往往都在万元左右。
更为现实的是,虽然唇部和腭部修复手术已顺利完成,但饶女士孩子的综合序列治疗远未结束。按照医生的评估,若后续影响发音,孩子还需要语音训练或腭咽闭合手术;在八九岁时则必须进行牙槽手术,单次费用同样在万元以上。像饶女士孩子这样病情较为严重的,大概率还会出现“地包天”等颌面部发育问题,需要通过手术进行矫正,而这一阶段的治疗费用,通常在数万元甚至十余万元。
饶女士还提到,并非所有与唇腭裂相关的治疗项目都能纳入医保报销范围。她了解到,在一些地区,不少唇腭裂患儿家庭在尝试报销唇部修复手术费用时,可能会被告知该手术被认定为美容整形类项目,无法刷医保而只能全额自费。
饶女士坦言,当初也曾考虑向嫣然天使基金等公益组织申请救助,但她在衡量过后认为公益基金更应优先帮助更贫困地区的孩子。另外,此类公益基金的救助项目的申请、审核流程往往也比较麻烦,饶女士不确定能否申请下来,为了不耽误孩子治疗,因此最终没有走这条路。
即便最终没有进入嫣然医院就诊,也没有申请基金的免费手术救助,这位家属仍与公益产生了交集:孩子出生后因无法用普通奶瓶,饶女士曾向嫣然天使基金会申请了唇腭裂患儿的专用奶瓶,出生后直接使用,“效果很好,没有造成喂养困难”。
也正因如此,这类公益项目在她心中更像是一种“兜底机制”。饶女士坦言,哪怕并未真正申请救助,只要知道在极端情况下仍有公益组织可以求助,内心就会多一份踏实感。